Apresentação do módulo Pessoa com deficiência intelectual

Tela com fundo preto contendo texto em branco. Esta licença permite que outros adaptem, remixem e criem a partir deste trabalho para fins não comerciais, desde que atribuam ao autor o devido crédito e que licenciem as novas criações sob termos idênticos. Este vídeo contém audiodescrição e acessibilidade em libras. 

Meu nome é Laís, eu sou uma mulher branca, de meia idade. Uso óculos de armação vermelha, estou de batom é vermelho, um vestido florido, laranja com azul. Estou aqui na sala onde eu trabalho, na escola nacional de saúde pública da Fiocruz.

Vinheta em movimento onde quatro quadrados se conectam como em um quebra-cabeça. Em cinza, trilhas da inclusão. Formação básica em acessibilidade comunicacional. Tela com fundo branco e azul. A parte branca ocupa a esquerda e o centro e se conecta com a parte azul à direita como uma peça de quebra-cabeça. Os textos estão em azul e preto. Trilhas da inclusão na perspectiva da deficiência intelectual: Aula 

Laís Costa, professora  ENSP/ Fiocruz 

No rodapé, quatro peças de um quebra-cabeça estão encaixadas formando um quadrado. A primeira tem fundo azul com a logo do SUS em branco. A segunda tem fundo marrom com a silhueta do Castelo da Fiocruz em branco. Abaixo, a terceira tem fundo roxo e o desenho em branco de uma lâmpada acesa. A quarta, com fundo verde, o desenho de uma figura humana de braços e pernas abertas com moldura circular. Ao lado, o texto em cinza escuro. Trilhas da Inclusão. Formação básica em acessibilidade comunicacional. 

O intérprete de libras é um homem jovem, branco, de pele morena e tem os cabelos castanhos escuros, curtos e barba rala. Usa camisa polo preta e está de pé.

Eu acho que para a gente falar sobre pessoas com deficiência intelectual, a gente precisa entender que esse grupo de pessoas que a gente reúne nessa sigla PCD, as vezes, pessoas com deficiência, é um grupo muito heterogêneo. E quando a gente vai ver os indicadores, de acesso à educação, de acesso a mercado de trabalho, de vulnerabilidade à violência, de direito de nascer. A gente está falando de eugenia. Nesses indicadores assim, as pessoas com deficiência intelectual configuram-se na pior posição. Então, por exemplo, acesso ao mercado de trabalho, enquanto marcador da deficiência coloca uma relação de duas vezes maior as barreiras para você compor e para você estar no mercado, essa barreira é 14 vezes maior se a pessoa tiver deficiência intelectual. Isso, assim, isso vem de um entendimento muito equivocado que a pessoa com deficiência intelectual é incapaz de aprender, que ela não tem vontades próprias, que ela não tem ânimo na vida, que ela não tem como dar retorno.  Isso é fruto de uma corponormatividade, de um capacitismo que a gente vê em todos os espaços sociais e na saúde. Então, em que pese assim o avanço do conhecimento científico e entendimento que pessoas com deficiência intelectual podem se beneficiar da estimulação precoce e de alguns outros. A Carol falou, da comunicação aumentativa e alternativa, que algumas pessoas com deficiência intelectual podem precisar e outras não, mas às vezes mais o uso do recurso de uma ilustração de apoio, da linguagem simples, de frases mais curtas, em que pese a gente já saber disso tudo, a gente não coloca em exercício nem nas práticas de cuidado e nem nas práticas do convívio social.  Aí você segue naturalizando uma exclusão muito marcada para as pessoas é que têm deficiência intelectual. Então, por exemplo, não é incomum no âmbito do serviço de saúde, vamos dizer, é saúde sexual e reprodutiva, quando a gente vai olhar os cadernos, as orientações para essa atenção, você, regra geral, não localiza a pessoa com deficiência intelectual. Como se ela tivesse ou como se ela não tivesse esse direito humano, é universal e que é mantido mesmo quando a pessoa é curatelada, mesmo quando ela não pode decidir sobre os seus bens e sobre questões da vida do financeira dela.  Mas ela tem direito a namorar, ela tem emoções, ela precisa socializar como qualquer outra pessoa. 

Tem alguns mitos que a gente precisa enfrentar na saúde. A deficiência intelectual não é uma doença, a deficiência intelectual não minora a pessoa. A deficiência intelectual é, é…. Eu gosto muito do conceito de Vygotsky, que ele fala que não é uma pessoa que que produz quantitativamente menos, é uma pessoa cuja é cognição é qualitativamente diversa a gente. Então assim, quando a gente fala inclusive de todo esse diagnóstico que hoje definee limita quem está no…. todos os protocolos para definir quem está no diagnóstico da pessoa com deficiência intelectual e quem não tem esse diagnóstico, a gente precisa entender o que nós fazemos na prática quotidiana para que essas pessoas, apresentando uma série de limitações para a socialização, de cognição, de desenvolvimento, qual é a nossa parte que vem impedindo o desenvolvimento dessas pessoas. Então, por exemplo, Carol falou das pranchas de comunicação aumentativa e alternativa, já tem uma série de estudos que mostram que pessoas antes…. Como é que se fala, gente? Pessoas antes diagnosticadas como tendo uma deficiência intelectual em função delas enfrentarem barreiras mais complexas da comunicação quando você implementa tecnologias de comunicação, que que permite a conexão dessa dessas pessoas, você vê a pessoa se desenvolvendo, porque a comunicação é parte do meio que nos permite desenvolver. Então, assim, pessoas com deficiência intelectual, elas podem é morar sozinhas, elas podem trabalhar, elas podem atuar competitivamente dentro do interesse delas. É uma coisa muito bacana, porque eu acabei de voltar da conferência dos Estados Partes da ONU, a 16ª, para acompanhar a implementação da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa Com Deficiência. E aí assim como é importante a gente estar num Fórum Internacional, primeiro assim, vendo tantas pessoas com deficiência, empoderadas, deficiências diversas de partes do mundo diverso, a gente no contexto socioculturais, e ainda assim agregando tanto valor que a gente não tem permitido em sociedade. Mas o que eu queria contar é o seguinte: neste espaço onde tiveram quase 200 países, se tem uma fala que foi uníssono dos países, é da enorme dívida social que cada país tem, e essa também foi uma fala nossa no Brasil, com as pessoas com deficiência intelectual. É muito simples você delimitar as pessoas num diagnóstico, estabelecendo que elas não conseguem, as dificuldades para elas se socializarem, as dificuldades para se comunicarem, as dificuldades para se desenvolverem, sem, entretanto, produzir soluções e se interessar genuinamente no que elas tenham a dizer. Tem uma coisa assim que eu acho que é muito importante a gente entender no cotidiano da saúde. Pessoas com deficiência intelectual são parecidas com seus familiares. E falo disso assim de um capacitismo que eu tive o privilégio de despir porque diagnosticou-se a síndrome de down da minha filha na barriga. E eu falava assim: “Ai, que pena, ela não vai ser parecida comigo.” E ela é a minha cópia, só que mais bonitinha. Então assim, são parecidos com os seus familiares, tem condições de saúde às vezes mais prevalentes. Então é muito importante estabelecer vínculos. Gente, o lugar da pessoa com deficiência intelectual e o lugar, principalmente, daquela que enfrenta barreiras mais complexas à comunicação é na atenção primária. Precisa de ter uma equipe de saúde da família de referência, porque essa pessoa vai saber entender e se comunicar em relação às preferências, as necessidades, os seus sintomas, vai ajudar, vai ser um mediador para fechar um diagnóstico mais preciso. E a pessoa com deficiência intelectual, assim como qualquer outra pessoa, ela se mobiliza pelo afeto, pelas coisas do seu interesse. Então, assim, quando uma pessoa com deficiência intelectual que já enfrenta uma série de barreiras, que  já encontra é com um monte de pessoa que lhes nega a humanidade, como que essa pessoa vai se esforçar para se comunicar e como ela vai ser capaz de aderir é a qualquer tipo de tratamento, né, gente? Então acho que essa é uma dívida que a gente tem na saúde. Acho importante porque a gente teve recentemente uma ameaça grande. O benefício para o desenvolvimento dessa criança em classes regulares, a gente vem discutindo isso. E a importância, gente, olha só, se uma atuação intersetorial está lá na origem do nosso SUS, porque sem isso a gente não consegue efetivar a saúde integral, esse conceito ampliado de saúde, imagina para uma pessoa que na escola não tem o seu desenvolvimento potencializado, na saúde é desacreditado. Então, acho que não à toa, quando você vai ver os indicadores de abuso e violência sexual, os indicadores hoje eles indicam que quase a integralidade ou a integralidade das mulheres com deficiência intelectual, sofre algum tipo de abuso ou violência sexual ao longo da vida. E esse é um problema nosso, né? É um problema nosso, porque se a gente não faz nada a respeito, se a gente não promove educação sexual, se a gente não se comunica e se a gente não fica atento aos sinais de abuso, se a gente não confia naquela pessoa quando ela fala que tem alguma coisa errada, então a gente é parte desse cenário de violência.

Falando um pouco do acesso e das barreiras que a gente impõe, nessa última COSP,  que eu falei que a gente acabou de voltar, acabou de ser realizada, a conferência dos Estados Partes, então saiu uma resolução Internacional do uso e disseminação da linguagem fácil de entender para validação, para efetivação do direito de todas as pessoas à comunicação. Gente, não é só das pessoas com deficiência intelectual, mas se fosse ainda assim, seria um direito legítimo de ser respeitado. E você também tem alguns outros países, algumas iniciativas, algumas tecnologias para o apoio, para fomentar para o exercício da tomada de decisão apoiada, assim como que a pessoa pode participar e exercitar a sua vontade no limite da sua autonomia. O que é que é que a gente pode aprender enquanto trabalhadores de saúde para comunicar? Porque isso é uma falha nossa, né, gente? Porque se a gente parte desse pressuposto que o nosso intelecto, nossa cognição é tão privilegiada e do outro é tão limitada, como só o outro tem que está fazendo esse esforço de chegar na nossa forma de se comunicar, não é? Então acho que precisa ficar a dica aí. E para a gente produzir um processo de cuidado em que a gente possa se beneficiar do convívio com todas as pessoas, o convívio com as pessoas com deficiência intelectual, e que a gente possa aprender com essas pessoas, porque a gente tem muito a aprender.

Tela com fundo preto contendo texto em branco. Esta licença permite que outros adaptem, remixem e criem a partir deste trabalho para fins não comerciais, desde que atribuam ao autor o devido crédito e que licenciem as novas criações sob termos idênticos. Este vídeo contém audiodescrição e acessibilidade em libras. 

Olá, meu nome é Laís Costa. Eu sou uma mulher branca de meia idade. Tenho cabelo encaracolado no ombro, uso óculos de armação vermelha, estou com um chale preto, um colar vermelho. Eu vou aqui falar sobre linguagem fácil, que é um conteúdo de aula, que eu desenvolvi junto com a Patrícia Almeida e com a Carolina Aguilar.

Vinheta em movimento onde quatro quadrados se conectam como em um quebra-cabeça. Em cinza, trilhas da inclusão. Formação básica em acessibilidade comunicacional. Tela com fundo branco e azul. A parte branca ocupa a esquerda e o centro e se conecta com a parte azul à direita como uma peça de quebra-cabeça. Os textos estão em azul e preto. Trilhas da inclusão na perspectiva da deficiência intelectual: Linguagem fácil 

Laís Costa, professora ENSP/ Fiocruz 

No rodapé, quatro peças de um quebra-cabeça estão encaixadas formando um quadrado. A primeira tem fundo azul com a logo do SUS em branco. A segunda tem fundo marrom com a silhueta do Castelo da Fiocruz em branco. Abaixo, a terceira tem fundo roxo e o desenho em branco de uma lâmpada acesa. A quarta, com fundo verde, o desenho de uma figura humana de braços e pernas abertas com moldura circular. Ao lado, o texto em cinza escuro. Trilhas da Inclusão. Formação básica em acessibilidade comunicacional. 

O intérprete de libras é um homem jovem, branco, de pele morena e tem os cabelos castanhos escuros, curtos e barba rala. Usa camisa polo preta e está de pé.

Linguagem fácil é uma aula que a gente conduziu aqui: eu Laís, a Patrícia Almeida e a Carolina Aguilar. É uma técnica de comunicação que foi originalmente desenvolvida na Europa para eliminar barreiras à comunicação com pessoas com deficiência intelectual e pessoas que tenham alguma dificuldade de leitura, de compreensão.

Entretanto, entretanto, entretanto. É, é uma técnica isso que é muito bacana de conviver com a diversidade humana, porque é uma técnica que beneficia outros públicos também. Porque é uma técnica justamente que valoriza uma comunicação de entendimento fácil. É uma técnica que às vezes usa que associa ilustrações ou apoio de imagens e vídeos para ajudar a formar o entendimento e assim você passar a informação melhor. Então, na saúde existe uma iniciativa mais robusta no Reino Unido, que eles chamam de “Easy Health” e “Easy read”, com uma série de conteúdos que foram desenvolvidos para a comunicação em saúde, para que a informação em saúde, que é um direito de todas as pessoas, para o seu cuidado de saúde, para o autocuidado, para o letramento,para entender como que se como prevenir doenças, né? Enfim, que é produzido para acessar essas pessoas. É um material que a gente deixou disponível lá os links para vocês verem. É um material de muito fácil manuseio. E em um país é desigual como o Brasil, no qual o sistema educacional público ainda é subfinanciado e a gente sabe o que é que isso faz com a qualidade do acesso da maior parte das pessoas, suas dependentes na comunicação e linguagem fácil, ela beneficia toda a população brasileira, toda a população que precisa entender e protagonizar o seu cuidado à saúde. 

A linguagem fácil tem uma série de diretrizes para pensar em constituir um texto em linguagem fácil, como o  uso de linguagem  fácil de entender e de frases curtas;  a associação de uma imagem para apoiar, de preferência, uma imagem por frase curta e sem muita informação, ou seja, só aquilo que você precisa para conectar o significado; todos os termos e palavras difíceis precisam ser explicados à parte; e o texto tem que ser preferencialmente em A4; as imagens devem ficar do lado esquerdo do papel e o texto do lado direito; não devem ser usadas fontes rebuscadas com serifas. Enfim, as mais simples de tamanho 14 pelo menos; e os elementos de design, como eu havia dito, têm que ser reduzidos no mínimo.

E assim, é legal para quem quiser fazer experiência de desenvolver comunicação e linguagem fácil, você tem um banco de acesso livre, o ARASAAC, que você consegue acessar os microgramas. E se o pictograma for de uma pessoa branca você pode colorir o rosto da pessoa. Enfim, já tem uma base que a ideia é as pessoas que fazem, que são dedicadas a disseminar a linguagem fácil sigam completamente essas bases para os fluxos de cuidado.

 Infelizmente a linguagem fácil, ainda muito pouco difundida no Brasil. Você tem uma iniciativa, é da sociedade civil organizada, inclusive a Patrícia Almeida é uma delas, num projeto chamado “Eu me protejo” para prevenção contra abuso, violência sexual, contra crianças de até 5 anos de idade, que é onde tem uma prevalência muito grande de violência e abuso sexual.  Então é muito importante que essa criança saiba diferenciar o que que é carinho do que é abuso, gente? Como que a criança vai saber diferenciar se esse repertório não é dado para ela.  Claro que não é papel da criança se proteger, mas ela tem que saber pedir socorro quando ela precisa. A gente também fez uma pesquisa da rede PMA, aqui na Fundação Oswaldo Cruz, tem uma rede de pesquisas de política…. Gente, eu não sei o que significa essa sigla. Mas tem essa rede PMA, que tem uma proposta muito interessante, que é uma proposta do desenvolvimento de pesquisa em rede e muito comprometido com a disseminação de conhecimento científico, com A Entrega de produtos que, de fato, vai chegar na mão do usuário do SUS, da pessoa, da população que usa o SUS, que somos todos, todas nós e todes nós. Então, no âmbito dessa pesquisa, em parceria com o Comitê de Ética, tivemos aprovação, desenvolvemos um registo para quem não é da pesquisa, é uma questão de ética e proteção do entrevistado. Existe um documento que é um documento registro de consentimento livre, esclarecido, que é para a pessoa entender assim os riscos que ela corre para participar da pesquisa, que benefício aquela pesquisa pode trazer; se ela sofre algum dano quem é responsável; e etc… E normalmente aquilo é um “palavra”o. Você vai ler aquele registo. As pessoas ao lerem perdem a atenção, porque é longo, porque é muito num academicismo, como a gente está acostumado a fazer. Então a gente fez uma proposta que aparece aí em linguagem fácil, associando ilustrações de apoio para perguntas simples. E a gente está tendo uma experiência assim muito bacana com pessoas com e sem deficiência do entendimento muito melhor, seja de onde recorrer os seus direitos, seja para quê participar daquela pesquisa. Enfim, também no âmbito dessa pesquisa, que é uma pesquisa sobre a saúde da pessoa com deficiência, que a gente entrevista as próprias pessoas com deficiência. Nós desenvolvemos um questionário, que também está disponível no link em linguagem fácil, associando ilustração às frases para apoiar a contextualização. A gente validou. Acho que a coisa mais importante da linguagem fácil eu não falei ainda, para ser categorizada como linguagem fácil, precisa ser desenvolvida desde a origem junto com o público que se destina e precisa ser validada junto a esse público. Uma coisa muito comum que a barreira comunicacional que a gente vê na formação de conhecimento sobre a saúde da pessoa com deficiência é que são escassas as iniciativas de eliminação de barreiras comunicacionais. Não à toa, você tem pouca escuta de pessoas com deficiência intelectual, pessoas com deficiência visual. reclamam porque a informação em saúde não está acessível para elas. Gente,  informação em saúde não é só em português. Pessoal com deficiência auditiva, cadê libras? É um direito, né? É um direito que a gente não tem é não tem validado, não tem respeitado. Então, assim, é muito importante para a gente saber sobre a saúde das pessoas, ser capaz de ouvir as próprias pessoas.  E a gente não faz isso, não se elimina barreiras da comunicação. 

Aqui trouxe um exemplo, que é um exemplo que não foi produzido por nós.  Eu trouxe porque quem produz é desse, é desse grupo do Easy Health do Reino Unido. Eles permitem o uso, desde que a fonte seja referenciada. A gente ainda vai contextualizar, porque a gente fez um guia sobre direito de saúde sexual da pessoa com deficiência e a gente entendeu que esses estigmas na saúde que te vão permeando, perpassando e limitando o cuidado, têm feito com que pessoas mais vulneráveis a abuso e a violência sexual justamente não sejam e não recebam a informação. É e aí a gente circulou esse guia que a gente fez, que a gente também vai deixar aqui no curso. A gente entendeu que o problema o problema é o da exclusão. O problema era muito maior. As pessoas não sabem como se beijo na boca, o que é sexo, o que é que faz para se masturbar? E essas são informações que você precisa ter na saúde da mulher, na saúde do adolescente, na saúde do idoso, na saúde do homem. Gente, saúde sexual e reprodutiva é direito de todas as pessoas, inclusive sexual e reprodutiva, inclusive das pessoas com deficiência intelectual, curateladas ou tuteladas. É muito importante que a gente saiba disso, porque essas pessoas têm tido a sua vida adulta e a sua sexualidade sequestrada pelos nossos preconceitos.