Pessoas com Síndrome de Down

Tela com fundo preto contendo texto em branco. Esta licença permite que outros adaptem, remixem e criem a partir deste trabalho para fins não comerciais, desde que atribuam ao autor o devido crédito e que licenciem as novas criações sob termos idênticos. Este vídeo contém audiodescrição e acessibilidade em libras. 

Meu nome é Laís. Eu sou uma mulher branca, de meia idade, de cabelo encaracolado, um pouco acima do ombro, escuro, uso óculos de armação vermelha, estou de batom vermelho, um vestido florido. E estou aqui na minha sala na Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca na Fiocruz, com plantas ao fundo.

Vinheta em movimento onde quatro quadrados se conectam como em um quebra-cabeça. Em cinza, trilhas da inclusão. Formação básica em acessibilidade comunicacional. Tela com fundo branco e azul. A parte branca ocupa a esquerda e o centro e se conecta com a parte azul à direita como uma peça de quebra-cabeça. Os textos estão em azul e preto. Trilhas da inclusão na perspectiva da deficiência intelectual: Pessoas com Síndrome de Down. 

Laís Costa, professora ENSP/Fiocruz

No rodapé, quatro peças de um quebra-cabeça estão encaixadas formando um quadrado. A primeira tem fundo azul com a logo do SUS em branco. A segunda tem fundo marrom com a silhueta do Castelo da Fiocruz em branco. Abaixo, a terceira tem fundo roxo e o desenho em branco de uma lâmpada acesa. A quarta, com fundo verde, o desenho de uma figura humana de braços e pernas abertas com moldura circular. Ao lado, o texto em cinza escuro. Trilhas da Inclusão. Formação básica em acessibilidade comunicacional. 

O intérprete de libras é um homem jovem, branco, de pele morena e cabelos curtos castanhos ondulados. Usa camisa de botões preta e está de pé.

Hoje a gente vai falar sobre algumas características da pessoa com Síndrome de Down. Pessoas com Síndrome de Down, elas têm trissonomia do cromossomo 21, enquanto as pessoas em regra geral que não tem a Síndrome de Down tem 46 cromossomos. Pessoas com Síndrome de Down apresentam 47 cromossomos. Essa trissomia ela pode se dar…. Pode ser uma trissomia livre por translocação ainda por mosaicismo. As pessoas com Síndrome de Down apresentam deficiência intelectual, com comprometimento nas habilidades de leve a moderadas.  Isso a gente já tem uma série de evidências na literatura, que é o desenvolvimento delas se beneficia bastante da estimulação precoce. E a estimulação precoce, o que se tem que pensar é essa estimulação assim, multissectorial, como você traz o contexto para aquela criança que precisa de um pouco mais de estímulo para apresentar para poder exercitar e alcançar o máximo do seu potencial, como todas as crianças. As pessoas com Síndrome de Down na realidade tem algumas condições de saúde que são mais prevalentes, então a maior parte tem muito mais prevalência de cardiopatias. Quase metade das crianças com Síndrome de Down nascem com alguma cardiopatia, 2/3 dessas com necessidade de correção cirúrgica. São crianças que apresentam…É praticamente 100% tem alguma hipotonia. E quando a gente fala de hipotonia, acho importante dizer isso para trabalhador de saúde, a hipotonia não é uma coisa assim que acomete o corpo todo e de todas as crianças de forma igual. E por que é que eu estou falando isso? Porque é muito comum famílias quando saem da maternidade com o seu bebê com Síndrome de Down, sai já com uma fórmula prescrita, porque você sabe, não é mãezinha? O seu bebê não vai conseguir amamentar. Bebês com Síndrome de Down, eles conseguem amamentar. Você tem uma série de técnicas disponíveis na Rede Banco de Leite Humano capilarizada no Brasil todo e de acesso gratuito. E é um momento muito importante dessa relação mãe e filho, do primeiro vínculo. Inclusive quando a gente fala de estimulação precoce, a gente vive um momento do nosso sistema de saúde muito intervencionista. Então assim, a criança mal nasceu, já pensa: Eu preciso ligar para a fono, eu preciso ligar para TO, eu preciso… E não é isso. Quando a criança sai da barriga, ela precisa ficar num ambiente seguro, não é porque veja, ela ainda precisa ser imunizada, é o primeiro momento de vida dela e o melhor estímulo. A estimulação precoce nos primeiros meses de vida tem a ver com esse aleitamento materno para o desenvolvimento dos músculos orofaciais, tem a ver com o toque, tem a ver com contraste de cores, tem a ver com a brincadeira, o riso, a música, como é com todo o bebê, né, gente? Porque o que a gente precisa saber sobre pessoas com Síndrome de Down, é que são pessoas. E quando nasce o seu filho, como Síndrome de Down, nasceu o seu filho que você sempre quis ter, como sempre quando nasce um filho nosso, né? As pessoas com Síndrome de Down, às vezes tem uns estigmas na nossa sociedade. A gente é muito preconceito, fala: Ah são uns anjinhos, são tão amorosos. Isso não procede, isso é um mito. Pessoas com Síndrome de Down, assim como quaisquer pessoas, tem a personalidade e as características delas, sendo essa amorosidade, sendo essa é o cinismo, são pessoas. E são pessoas plurais, são pessoas com gostos próprios e são pessoas assim como quaisquer outras, que vão se desenvolver a partir daquilo que as interessa. Então, gente qualquer criança…. E quando a gente vê o nosso processo de desenvolvimento, ninguém vai me convencer a virar uma expert em tecnologia, porque eu não curto isso. Não há afeto. O aprendizado demanda o afeto, o aprendizado demanda o vínculo. E quando a gente fala na estimulação precoce, que é uma função da saúde orientada pelo Ministério da saúde, a gente precisa entender que é necessário você estabelecer o vínculo. Então, a coisa mais importante assim, o lugar de criança com Síndrome de Down tem que ser na atenção primária. Gente, a atenção primária deveria ter esse apoio de uma equipe multidisciplinar para você estabelecer o vínculo daquela criança com aquele território, assim como prevê o nosso SUS, né? Pessoas como Síndrome de Down, também é importante dizer, porque essa coisa da gente… Regra geral, pessoas com deficiência são infantilizadas, mas pessoas com deficiência intelectual são um tanto mais. Pessoas com Síndrome de Down sentem tesão, têm vontade de namorar, beijam na boca, é? E são pessoas. E são pessoas com afetos, com desejos, com gostos, com desgostos, com orientação sexual. São pessoas com identidade de gênero. E elas precisam ser entendidas desse lugar, com pessoas com autonomia, que precisa ser respeitado para que elas possam viver e ser plenamente quem elas são. Uma coisa assim que a gente discute, discute, parece não sair muito no lugar, é a importância de você ter pessoas com deficiência intelectual e também com Síndrome de Down nas escolas regulares.  E não vai dar para a gente ficar usando o argumento que isso é importante porque beneficia a empatia dos demais alunos. Olha só, o papel de pessoas com deficiência intelectual não é desenvolver empatia das outras crianças, né, gente? O papel da criança com deficiência intelectual é brincar na escola, estabelecer vínculos, fazer amizade, namorar e ter o direito a educação é garantido, como disse na nossa Constituição. É muito importante que pessoas com deficiência, principalmente pessoas com deficiência intelectual, sejam é desinvisibilizadas, elas sejam contempladas em todas as políticas universais. A gente está falando na saúde da mulher, na saúde do idoso, na saúde do adolescente, gente na saúde sexual e reprodutiva, que é direito dela. Mas é também importante dizer que não se tem uma política, não é possível alcançar integralidade se você não conhece as características de saúde daquela pessoa. Você tem a determinação social e tenha aquilo que diz que tem relação com a sua condição específica. Então, pessoas com Síndrome de Down: 

• Têm hipotonia
• 75% delas apresentam alterações auditivas; 
• Alterações visuais também são muito prevalentes;
• Cataratas em 15%;
• Erros de refração até 70%;
• Problemas na tireoide de 3 a 50%;
• Malformações gastrointestinais de 5 a 10% 
• Megacolón congênito 1%. 

A minha filha, inclusive, nasceu com megacolón congénito. No sistema de saúde, na maternidade onde a gente estava, esse conhecimento das condições específicas de saúde de crianças com Síndrome de Down não era conhecido. Então a gente demorou para fechar um diagnóstico que se fosse disseminado esse conhecimento específico sobre as características de pessoas com Síndrome de Down, o bebê ou a bebê teria sofrido menos. Bom, tudo deu certo também. 

Pessoas com Síndrome de Down apresentam:

• Distúrbios do sono, 
• Problemas hematológicos, enfim, uma. 

Inclusive, uma maior prevalência de autismo das pessoas com Síndrome de Down. Então, assim gente, é importante conhecer isso, mas é importante também, que é que é muito louco:  Você tem o conhecimento dessas condições de saúde, você tem curva de crescimento específico para pessoa com Síndrome de Down, você tem é protocolo clínico para a pessoa com Síndrome de Down e você não tem um sistema de saúde, trabalhador de saúde que conheça esses protocolos. Então, o conhecimento que quando a gente consegue desenvolver, ele não se dissemina. E não se disseminar, é a nossa parte enquanto trabalhador de saúde, impedindo o direito e o bem-estar e a saúde dessa pessoa em função da deficiência dela. É muito importante a gente saber e a gente reconhecer. E eu acho que esses dados recentemente divulgados da PNAD. A PNAD continuada sobre pessoas com deficiência e antes da PNS de 2019, é que pessoas com é deficiência intelectual são as mais excluídas, são as mais violadas em termos de direito, são aquelas que a gente é menos se aproxima em termos de interesse, mais desumaniza. E por que há muita opressão e violência social, que quando a gente pensa na atenção primária, essa proposta de você pensar o cuidado centrado no usuário, considerando seu contexto familiar num determinado território, esse é o lugar perfeito para enfrentar essa violência social. Por quê? Porque primeiro você precisa produzir o convívio. Conversa com os seus colegas da saúde que trabalham do seu lado. Você vai ver que aqueles que são mais abertos, que estranham menos pessoas com deficiência, que têm algum convívio. Olha só, gente. Não é porque eles são melhores, não é porque eles são piores. O convívio qualifica, porque conviver com a diversidade humana é bom e é importante para nos para nos qualificar a respeitar a diversidade humana. Então, trazer pessoas com Síndrome de Down e demais pessoas com intelectual e demais condições de deficiência, para estar nas ações comunitárias, na horta comunitária, para estar entendida naquele espaço, como um protagonista, como alguém que se a gente não impedir demais, tem condições de comunicar as suas vontades, os seus desejos e tem condições de construir um conhecimento. É uma mudança. É desejável que você que você consiga articular com a comunidade local, com a sociedade civil, grupos de apoio local, porque a gente precisa olhar para essa dívida social que a gente é parte dela. A gente precisa começar a ser parte da solução dela, que são as pessoas mais vulneráveis, a quem a gente não está produzindo conhecimento. A gente não está fazendo como que as pessoas mais violadas sexualmente a gente não produz educação sexual na saúde sexual? É então assim, olhar um pouquinho a importância de fomentar, aprender mesmo, aprende, aprende com as pessoas que estão ali lutando pela emancipação das pessoas com deficiência intelectual. Se ainda não são elas, vocalizando a sua própria agenda, é porque nós, enquanto pessoas sem deficiências, continuamos erguendo barreiras a sua participação, à custa de muito sofrimento. Enfim, a importância de a gente fazer centros de estimulação precoce perto das residências, para que essas famílias não fiquem muito sobrecarregadas, para que elas possam trabalhar, para que essas famílias possam viver a beleza da maternidade sem ter que virar motoristas o tempo todo de filho, ou sem ter que virar terapeuta, ou sem ter que virar professor e ninguém pode ser tudo. A mãe só pode ser mãe. 

Boa parte do conhecimento sobre o desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down, aquelas cartilhas maravilhosas envolvidas pelo movimento Down, que depois ficou sem o financiamento, elas foram produzidas pela sociedade civil organizada. A gente vê na saúde esse apoio ao aleitamento materno, você vai ler sobre isso, e, em regra geral, pessoas com deficiência tal, eu só pude, eu só consegui acessar informação. com mulheres na minha mesma condição, porque o trabalhador de saúde não tentava entender como o meu corpo funciona, como eu sou. Então, assim, a gente também no quotidiano do cuidado dessa atenção primária, porque você tem protocolos de atenção primária que favorecem a inclusão e participação de pessoas com deficiência intelectual. E a gente pode muito adiante, então como que nós, enquanto trabalhadores, trabalhadores da saúde, conseguimos nos nossos meios, nas nossas arenas de poder, entender que é a nossa responsabilidade olhar para esse ser humano, produzir conhecimento sobre ele, e uma vez o conhecimento existindo, disseminar esse conhecimento. Porque ele tem o mesmo direito que o nosso outro filho que não tenha deficiência.

Discentes da Residência Multiprofissional em Saúde do Trabalho da Fiocruz (CESTEH/ENSP e CST/Copege). Este curso é resultado do Edital de Emendas Parlamentares 2020-2021, organizado pelo então deputado federal Marcelo Calero.